정보·교육
질환 이해, 최신 치료 동향, 임상시험 등 검증된 정보를 쉽게 전달합니다.
MDT1F는 근긴장성이영양증(Myotonic Dystrophy)을 겪는 환자와 가족을 지원하기 위해 설립된 비영리 단체입니다. 최신 치료 정보와 임상자료, 자조모임, 정책연구까지 — 삶의 질 향상을 위한 실질적인 도움을 제공합니다.
국내 최초 단체로서 쌓아 온 경험과 신뢰를 바탕으로, 다음 네 가지에 집중합니다.
질환 이해, 최신 치료 동향, 임상시험 등 검증된 정보를 쉽게 전달합니다.
환자·가족이 서로의 경험을 나누고 회복 탄력을 키우는 모임을 운영합니다.
의료·복지 제도 개선을 위한 조사 연구와 정책 제안을 지속합니다.
약제 접근성, 제도 사각지대 등으로 인한 피해를 최소화하도록 돕습니다.
MDT1F는 근긴장성이영양증 환자와 가족들이 겪는 어려움을 함께 해결하고, 더 나은 일상을 만들 수 있도록 돕기 위해 설립되었습니다. 유전적 희귀질환의 특성상 정보 격차가 크고 접근성이 낮기 때문에, 저희는 정확하고 최신의 치료 정보와 임상시험·지원 제도를 이해하기 쉽게 제공하는 데 힘을 쏟고 있습니다.
또한 교육 프로그램과 정보 세션, 자조모임을 정기적으로 운영하며 환자와 가족의 심리·사회적 지지를 강화합니다. 더 나아가 정책 제안과 피해구제 활동을 통해 환자들의 사회적·법적 권리가 보장받도록 노력하고 있습니다.
근긴장성이영양증이 삶의 짐이 아닌, 함께 관리 가능한 질환이 되는 사회.
최신 치료·임상정보 제공, 권익 보호, 사회적 통합과 기회 확대.
환자와 가족이 스스로 이해하고 선택할 수 있도록 투명하고 꾸준하게.
연구·교육·공동체 구축으로 오늘도 한 걸음 더. 함께 가면 이겨낼 수 있습니다.